Adelante

Recogiendo lo bueno, desechando lo malo...

   Trataré de  hacer un corte y confección de lo que espero de mi vida de aquí en adelante... mejor dicho..., ¿trataremos sí?, es como hacer una lista de "odio" y buscar la solución al mismo tiempo. Con esto no vamos a decidir cómo será nuestra vida, sino que la mejoraremos.

Yo lo haré desde mi punto de vista, mis sueños, mis limitaciones y mis ganas, esperando llegar a una autopropuesta que me de la suficiente fuerza como para borrar mis propios obstáculos.

1) Mi vida se ha sometido a un cambio fortuíto que implicó asumir una serie de cosas muy extensas en un tiempo muy corto. Este nuevo cambio en mí supuso pasar por ciertas etapas que se constituyeron como algo realmente dificultoso y me hicieron desesperarme de la vida en ciertos momentos. Creí perder mi esencia y mi camino y sentí mi independencia emocional, autolimitada. Sin embargo, durante este proceso me hice más fuerte, fui capaz de desprenderme de la rabia interior,... de la aprensiva Olalla surgió sin más un torrente de lucha que me hizo valorar la vida con adoración y que hizo aumentar mi constancia en todos los ámbitos, viendome ahora capaz de afrontar obstáculos que posiblemente antes, aún habiendolos, me hacían caminar como cangrejo hacia atrás. Además de ésto, también me hizo ver que tenía cerca a más gente de la que pensaba, ayudándome a distinguir el cariño del interés, generándome más felicidad. Mi estrés se redujo y los momentos de disfrute se incrementaron. Comencé nuevos retos. También me incluí en mi propia lista de afecto.

2) Tener un tratamiento con administración por inyectables es realmente demoledor, duele, abrasa, me deja el cuerpo marcado y además de eso me hace pasar por una sintomatología que más bien no se la deseo a nadie. Cada dos días, a la misma hora, mi mente empieza a sudar tan sólo por recordar el pinchazo anterior, pero...¡qué narices!, no hay mal que por bien no venga, ni que cien años dure...,esto hará posible que contemple la vida por más tiempo, con mejor calidad, con menos sufrimiento a largo plazo. Y sí, duele, pero... ¿qué hay del manejo que estoy tomando en inyecciones?, hasta es posible que mañana sepa aplicarlas de forma que duelan menos a quien las recibe de mi mano, si ya casi sé cuáles son los puntos de inyección más sensibles. Además, me ha hecho olvidar mi fobia a las agujas... "estupendo".

3) Estar a dieta es un horror, ver como los pastelitos pasan por delante de tus narices para olerlos bien y no poder hincarles el diente, pasar a examen cada semana y martirizarte si en una de ellas no has conseguido tu objetivo..., marcarte unos horarios para hacer ejercicio (síiiii,... eso que siempre has odiado tantoooo), no poder sucumbir a los encantos de un gran menú en una comilona familiar (o hacerlo y allá tú con tu sentido de culpabilidad...).... ¡ay! malditas dietas!... pero... y lo bien que me voy a encontrando ahora, lo reconfortante de que alguien te diga.. - ¡ Wao... que guapa estás! (sobre todo si ese alguien no se ha fijado en ti en la vida por mucho que te gustaria que lo hiciese jajaja), lo bien que le sienta el ejercicio a mi movilidad respecto a la enfermedad al mismo tiempo, o que esto implicase apuntarme, por fin, a clases de baile (eso que siempre me gustó tanto y siempre tuve tanta vergüenza)... ¡¡todo sea por un kg menos!!, mi confianza está aumentando, me siento más flexible, la ropa me viene grande  (¡¡ momento de renovar toooodo el armario!!)... por fin unas compras requeridas en las que el dinero no es malgastado.

4) Personalmente todos estos cambios hicieron un parón en mi trabajo, comienzo a sentirme un tanto inútil, no sé realmente en qué ocupar el tiempo, lo echo de menos, me gusta trabajar, también echo de menos a mis compañeras y en el paro el sueldo no se estira tanto... Al mismo tiempo está generando en mí una sensación de "miedo" a volver a empezar en otro sitio,o que el funcionamiento sea diferente, o que no sepa desenvolverme bien...  pero.. Olalla... ¡despierta!... estás en Galicia... has dejado atrás el asfalto y la contaminación, sorpresa para tus pulmones. Eso es como montar en bicicleta, podré hacerlo y con más ganas si cabe. Mientras tanto esto me ofrece tiempo para dedicarme a estudiar y aumentar conocimientos, me ha hecho buscarme la utilidad en otras cosas, el estrés ya no es estrés, puedo visitar a mis amigos sin tener que mirar la planilla y estoy presente en cada una de las reuniones de familia que existen. Tus padres están cerca, todos lo están, ya tu vida no consiste sólo en "echar de menos" el aumento de tiempo libre te permite concentrarte en todas esas nuevas cosas que te has propuesto hacer.

5) Ya no tengo pareja y esto a su vez me hace pensar que algunos de mis sueños no se cumplirán en la vida. El sentimiento de soledad retorna a mí cuando pienso en este tema, echo de menos al lado a una persona con la que compartir cada día, llegar a casa y que alguien me reciba con una sonrisa o que existan unos planes de futuro que ahora mismo veo totalmente truncados. La vida sin este tipo de "amor" no es lo mismo, falta algo. Sin embargo , esto me ha hecho más exigente, y me hace creer que si en algún momento alguien aparece y se complementa conmigo, será alguien que me acepte por cómo soy realmente y que me quiera por lo que valgo. Estoy segura de que sóla o acompañada, el sufrimiento ya no existirá y si vuelvo a compartir mi vida, los principios y los objetivos de esa persona serán totalmente afines a mí. De nuevo puedes volver a tener sueños y esta vez podrás creer que se harán realidad porque no lucharás contra imposibles. Siento que aunque una etapa se cerró, otra se abre y aprendo a volcar todo ese cariño que antes volcaba en otra persona, conmigo misma. Después de todo, aún puedo optar por una vida más clara y más segura respecto a las relaciones.

Podría incluir en esta lista de pros y contras montones de cosas que se me pasan por la mente y probablemente no acabaría, pero me he quedado con estas 5 porque creo que son las que más me definen ahora mismo. Todo tiene solución, solo hay que comprometerse con uno mismo , aceptar tus propios retos y llevarlos adelante. Pesan más las ventajas , siempre deben de pesar más, y es lo que trato de ver cada día para seguir adelante cueste lo que cueste porque merece la pena.

Quiero...

Quiero hablarte..., quiero creer que cuando saque lo que llevo dentro de mí, serás el primero en escucharme y tenderme tu mano, porque la necesito, ahora.., en este momento, cuando son mis miedos los que azotan y el corazón está dañado, danzando hueco y sin poder sonreir.

Quiero hablarte..., y sentir que puedo notar el calor con el tacto de tus manos, que un abrazo me protege y me alza, que no me deja caer..., que me brindes un aliento cuando no sepa ver más allá y ,yo misma, me encierre en el pasado.

Quiero hablarte..., quiero que tu mirada sea limpia y tranquila mientras te miro inquieta, que me calme, que me transmita sensaciones de que todo irá a mejor, que perdones si desvío la mirada o si por un instante agacho la cabeza.

Quiero hablarte..., y decirte todo sin decir nada, tener la confianza de entender que sabes cómo soy, que sabes lo que cuento sin mediar palabra, que yo sepa que el trayecto que hice hasta este momento no ha sido para nada.

Quiero hablarte..., quisiera hacerlo para verme clara, para soltar el lastre que me esclaviza, para cerrar puertas y abrir ventanas...

Y, ¿sabes?..., no puedo hablarte.., porque cuando trato de explicarme siento que en mí realmente no se guarda nada más que las ganas de que el tiempo pase cuanto antes, de ver que el mundo no se acaba, y no puedo hacerlo, porque ahora eso sólo es esperanza y quien sabe si lo que te digo hoy también te lo diré mañana..

Nunca nadie sabrá lo que sientes a la perfección, porque nunca nadie será tú mismo, porque cada uno tiene sus propios límites,barreras o formas de percibir las cosas..., y aunque nunca nadie lo sabe, muchas veces, habitualmente, cuando quien te rodea lo hace porque te quiere, apenas necesitas pasar el mal trago de hablar cosas que ni siquiera sabes cómo exponer, porque cuando llegues a ponerte delante, tan solo viéndote, adivinarán que cargas una tristeza que necesitas aliviar. 

Ese era mi sentimiento, querer ver a mi gente lo más tranquila posible respecto a mí y al global de todas y cada una de las cosas que han ido ocurriendo o de las que vendrán. Y esas... eran las palabras que dentro de mí deseaba comunicar sin poder realmente hacerlo. Y ahora... mientras escribo, vuelvo a recordar aquello que pensaba en aquel momento: "Sí..., es posible cansarse de llorar... y es posible que las lágrimas terminen siendo secas ", pero... a tiempo descubierto, también puedo aseverar que es posible cansarse de reír y tratar de mantener la sonrisa por siempre a pesar de todo, igual que es posible que las cosas en la vida ocurran para ordenar el desorden que existía y traerte momentos mejores.

No miento, siempre he tratado de equilibrar mi balanza, y aunque la esperanza, hoy por hoy, sigue siendo esperanza, no quiero dejar de ser positiva. Me siento triste por momentos, porque si pienso fuerte atrás tengo la sensación de que he perdido mucho en el terreno personal: salud... amor... , y que el desgaste ha sido brutal y que he llegado a crearme barreras de la nada, pero por otro lado me niego a dejar de pensar que todo tiene una finalidad, y que si ha ocurrido ésto, si me he desgastado en lágrimas y gritado al viento: "POR FAVOR, NO MÁS!", si toda mi vida ha dado un vuelco ..., es porque tenía que ocurrir para enseñarme cosas que todavía desconozco y que probablemente sean mucho mejores de las que he vivido hasta el momento. Las espero... impacientemente. 

Hoy no dejo música... dejo una carta especial.

Bucles

Cogito Ergo Perturbo

                              

Sigo caminando e investigándome a mí misma con mis propias percepciones y me remonto a Abril del 2013, momento en que tras remontar un finísimo vuelo me encuentro eufórica ya que vuelvo a hacer mi vida con normalidad (dentro de lo que cabe), la suerte me trae un nuevo brote, el segundo y el que confirma la enfermedad tocándome nuevas áreas del cuerpo y cebándose con otras ya tocadas (pero no hundidas).

Apenas lo siento, viene progresivo y con lentitud, desgasta mi visión de nuevo en el ojo derecho y tras días de pensamientos como... : no entiendo qué me está pasando, no sé por qué me encuentro tan cansada, por momentos se me va la concentración y de lejos no veo un pepino... me sitúo escribiendo la historia de un paciente sorprendiéndome a mí misma con la calidad de mi letra, la ínfima lectura que ésta puede proporcionar por su minúsculo tamaño y un parón en mi brazo derecho que me hace ponerme en alerta.  Mal hecho..., ya tenía que haber actuado hacía días. Información que tuve en ese preciso momento y no antes, y aunque raro, supongo en nuestro caso debemos entender... volvemos a lo mismo: Ningún paciente es igual a otro y menos en esta enfermedad, por tanto es difícil que los neurólogos nos tengan al tanto de todo ya que puede que suframos unos síntomas y no otros y es más fácil explicarlo sobre la marcha. 

Yo explico cosas que creo sí nos pueden servir, al menos, para poder reaccionar a tiempo, y es que siempre que haya un deterioro de cualquier estado sensorial esperemos al menos 24 horas, pero si a las 24 horas no han cesado, recurramos directamente al neurólogo a plantearle que "crees poder estar sufriendo un brote en ese preciso momento desde hace x horas". Las 24 horas marcarían la diferencia entre un fenómeno de Uthoff y un nuevo brote.

El fenómeno de Uthoff ocurre por una sensibilidad al aumento de la temperatura corporal, que puede deberse al aumento de la temperatura ambiental, duchas calientes, exposicion a altas temperaturas y también pueden intervenir factores como la menstruación, estrés, hábito tabaquínico o la misma fatiga... y se traduce en un empeoramiento clínico casi más evidente en personas que ya han tenido neuritis óptica en brotes anteriores. Después de un tiempo los síntomas se corrigen por sí solos; razón por la que si pasado ese tiempo no se han corregido debe valorarse por un especialista para que pueda determinar si está existiendo un nuevo brote. 

En mi caso lo era, de hecho conviví con él durante dos semanas sin darle la suficiente importancia por simple falta de información, y solo fue cuando apareció la torpeza motora cuando empezó a ser relevante dentro de mi mente. Parecía un brote más simple, es más, yo lo viví como algo menos intenso, y sin embargo denotó una mayor progresión de la enfermedad según resonancia magnética.

La decisión de la necesidad de un tratamiento fue tras esta prueba y la correspondiente administración de metilprednisolona que devolvió vida a mi brazo pero mantuvo el ojo en la misma calidad de visión. En mayo comencé a administrarme Betaferón. (Por cierto... esto va a los investigadores... a ver si pueden hacer algo con el tema del dolor, porque aparte de dejarte machacadas las áreas de inyección, el dolor de la propia disolución no es precisamente sutil). Dejo este tema abierto porque los efectos de esta medicación son varios y me gustaría comentarlos de una forma más amplia. 

Ahora, subjetivamente, hablo de un bucle psicológico que sufro en ese tiempo, porque curiosamente me encuentro positiva, trato de relativizarlo todo y confiar que ya, todo, va a mejorar desde este momento y, sin embargo, por otro lado, me angustio, lloro y vivo tensa porque sin quererlo me estoy exigiendo demasiado a mí misma. Miro a mi alrededor y empiezo a sentir que no todo es mi enfermedad, hay más preocupaciones, todas se suman. Mis sueños no se están cumpliendo, sonrío pero a medio gas, me aburro pensando en todo lo que podría hacer y no hago y siento... que quizás con lo que estoy viviendo... he dejado de pensar en lo que verdaderamente quiero de esta vida. Empiezo a poner claridad a las cosas que me gustaria conseguir, a intentar avanzar siempre que sea posible y decido compartir el verano con quién tanto deseaba hacerlo, toda mi familia al completo... ( momento de mi expansión personal ).