 |
| Cogito Ergo Perturbo |
Sigo caminando e investigándome a mí misma con mis propias percepciones y me remonto a Abril del 2013, momento en que tras remontar un finísimo vuelo me encuentro eufórica ya que vuelvo a hacer mi vida con normalidad (dentro de lo que cabe), la suerte me trae un nuevo brote, el segundo y el que confirma la enfermedad tocándome nuevas áreas del cuerpo y cebándose con otras ya tocadas (pero no hundidas).
Apenas lo siento, viene progresivo y con lentitud, desgasta mi visión de nuevo en el ojo derecho y tras días de pensamientos como... : no entiendo qué me está pasando, no sé por qué me encuentro tan cansada, por momentos se me va la concentración y de lejos no veo un pepino... me sitúo escribiendo la historia de un paciente sorprendiéndome a mí misma con la calidad de mi letra, la ínfima lectura que ésta puede proporcionar por su minúsculo tamaño y un parón en mi brazo derecho que me hace ponerme en alerta. Mal hecho..., ya tenía que haber actuado hacía días. Información que tuve en ese preciso momento y no antes, y aunque raro, supongo en nuestro caso debemos entender... volvemos a lo mismo: Ningún paciente es igual a otro y menos en esta enfermedad, por tanto es difícil que los neurólogos nos tengan al tanto de todo ya que puede que suframos unos síntomas y no otros y es más fácil explicarlo sobre la marcha.
Apenas lo siento, viene progresivo y con lentitud, desgasta mi visión de nuevo en el ojo derecho y tras días de pensamientos como... : no entiendo qué me está pasando, no sé por qué me encuentro tan cansada, por momentos se me va la concentración y de lejos no veo un pepino... me sitúo escribiendo la historia de un paciente sorprendiéndome a mí misma con la calidad de mi letra, la ínfima lectura que ésta puede proporcionar por su minúsculo tamaño y un parón en mi brazo derecho que me hace ponerme en alerta. Mal hecho..., ya tenía que haber actuado hacía días. Información que tuve en ese preciso momento y no antes, y aunque raro, supongo en nuestro caso debemos entender... volvemos a lo mismo: Ningún paciente es igual a otro y menos en esta enfermedad, por tanto es difícil que los neurólogos nos tengan al tanto de todo ya que puede que suframos unos síntomas y no otros y es más fácil explicarlo sobre la marcha.
Yo explico cosas que creo sí nos pueden servir, al menos, para poder reaccionar a tiempo, y es que siempre que haya un deterioro de cualquier estado sensorial esperemos al menos 24 horas, pero si a las 24 horas no han cesado, recurramos directamente al neurólogo a plantearle que "crees poder estar sufriendo un brote en ese preciso momento desde hace x horas". Las 24 horas marcarían la diferencia entre un fenómeno de Uthoff y un nuevo brote.
El fenómeno de Uthoff ocurre por una sensibilidad al aumento de la temperatura corporal, que puede deberse al aumento de la temperatura ambiental, duchas calientes, exposicion a altas temperaturas y también pueden intervenir factores como la menstruación, estrés, hábito tabaquínico o la misma fatiga... y se traduce en un empeoramiento clínico casi más evidente en personas que ya han tenido neuritis óptica en brotes anteriores. Después de un tiempo los síntomas se corrigen por sí solos; razón por la que si pasado ese tiempo no se han corregido debe valorarse por un especialista para que pueda determinar si está existiendo un nuevo brote.
El fenómeno de Uthoff ocurre por una sensibilidad al aumento de la temperatura corporal, que puede deberse al aumento de la temperatura ambiental, duchas calientes, exposicion a altas temperaturas y también pueden intervenir factores como la menstruación, estrés, hábito tabaquínico o la misma fatiga... y se traduce en un empeoramiento clínico casi más evidente en personas que ya han tenido neuritis óptica en brotes anteriores. Después de un tiempo los síntomas se corrigen por sí solos; razón por la que si pasado ese tiempo no se han corregido debe valorarse por un especialista para que pueda determinar si está existiendo un nuevo brote.
En mi caso lo era, de hecho conviví con él durante dos semanas sin darle la suficiente importancia por simple falta de información, y solo fue cuando apareció la torpeza motora cuando empezó a ser relevante dentro de mi mente. Parecía un brote más simple, es más, yo lo viví como algo menos intenso, y sin embargo denotó una mayor progresión de la enfermedad según resonancia magnética.
La decisión de la necesidad de un tratamiento fue tras esta prueba y la correspondiente administración de metilprednisolona que devolvió vida a mi brazo pero mantuvo el ojo en la misma calidad de visión. En mayo comencé a administrarme Betaferón. (Por cierto... esto va a los investigadores... a ver si pueden hacer algo con el tema del dolor, porque aparte de dejarte machacadas las áreas de inyección, el dolor de la propia disolución no es precisamente sutil). Dejo este tema abierto porque los efectos de esta medicación son varios y me gustaría comentarlos de una forma más amplia.
Ahora, subjetivamente, hablo de un bucle psicológico que sufro en ese tiempo, porque curiosamente me encuentro positiva, trato de relativizarlo todo y confiar que ya, todo, va a mejorar desde este momento y, sin embargo, por otro lado, me angustio, lloro y vivo tensa porque sin quererlo me estoy exigiendo demasiado a mí misma. Miro a mi alrededor y empiezo a sentir que no todo es mi enfermedad, hay más preocupaciones, todas se suman. Mis sueños no se están cumpliendo, sonrío pero a medio gas, me aburro pensando en todo lo que podría hacer y no hago y siento... que quizás con lo que estoy viviendo... he dejado de pensar en lo que verdaderamente quiero de esta vida. Empiezo a poner claridad a las cosas que me gustaria conseguir, a intentar avanzar siempre que sea posible y decido compartir el verano con quién tanto deseaba hacerlo, toda mi familia al completo... ( momento de mi expansión personal ).
No hay comentarios:
Publicar un comentario