Comprensión

Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad crónica, por norma general las dudas anidan en la cabeza a la velocidad de la luz. Es fácil conglomerarlas hacia un futuro más que en un presente, y es fácil incluso dejar de prestar atención a los detalles por el miedo generalizado que aparece bruscamente. Puedes y debes ubicarte en cada momento de cada situación sin pensar más allá. Busca la respuesta a cada día, no busques lo improbable de un final.

Han pasado ya casi dos años desde el comienzo. He aceptado mi situación. Otras ámbitos obtusos de mi vida complicaron el proceso y, aún con todo, logré traspasar el túnel del que algún día hablé y la clave estuvo en confiar que las respuestas a todas mis preguntas sólo las sabría en el momento exacto, pero hubo algo que me molestó siempre y de lo que no puedo evitar hablar: Cómo la gente tiende a negar lo que tú sientes (que no es lo mismo que lo que tú piensas o crees).

Estamos hablando en este caso de la esclerosis múltiple (EM), esa enfermedad que algunos sufrimos y que pocos entienden (una de tantas). Una patología que con el diagnóstico trae un peso psicológico pero con un gran abanico de síntomas físicos asociados, en muchos casos, difíciles de sobrellevar: Fatiga, espasticidad, problemas de equilibrio y coordinación, trastornos visuales, trastornos del habla, problemas gastrointestinales,sexuales, alteraciones de la sensibilidad, trastornos cognitivos... a los que se han de sumar aquellos que vienen dados por el tratamiento a seguir.

FATIGA

 Esto significa a grandes rasgos que, aún a pesar de estar lo mejor posible, raramente hay un día parecido a otro, y me refiero al estado físico sobre todo. ¿ Que ocurre entonces ?: que es muy posible que si nuestro cuerpo se ve afectado vaya intimamente ligado al campo emocional. (cómo le pasaría a cualquier persona sana pero con más asiduidad).

Trato de dejar esto claro por el motivo molesto de la situación. Si un enfermo de esclerosis múltiple os está diciendo: "me siento mal", "me duele aquí", "estoy como si me pasara un tren por encima", "me canso de ir tanto al baño", "creo que no veo bien", "me duele la tripa", "siento que ando torpe"... y un largo etcétera... POR FAVOR, escuchadlo, tratad de ayudarlo en la medida de lo posible, entregad un poco de vuestro tiempo en tratar de entender ese momento, visualizadlo, observadlo por si algo está ocurriendo que no forme parte de un síntoma habitual, pero sobre todo... CREEDLO, creedlo porque hay muchos síntomas que él sufre y que para tí pasan inadvertidos, pero NUNCA trates de hacerle pensar que todo es producto de su mente y de su miedo porque, aunque creas que eso ayuda, probablemente estés fortaleciendo con eso su frustración, el sentirse incomprendido. 

(" Me quejo porque me duele, porque físicamente me siento mal, mi mente está en el mismo punto que estaba hacía dos horas").

 Está muy bien que se traten de relativizar las cosas pero no está bien que habitualmente termine por salir la frase de: "tranquilízate, es que piensas mucho". No os equivoqueis..., somos los primeros que nos tanteamos respecto a lo que es y lo que podría ser (y si lo estamos comunicando es porque es algo distinto a lo habitual), y si fuera por miedo hay muchas formas de decirlo sin llegar a crear esa frustración; y la mejor forma es que os pongais en nuestro lugar.  Quizás el gran problema de los afectados por esta enfermedad es la incomprensión del resto de la gente hacia ciertos síntomas físicos que forman parte casi contínua de nuestra vida diaria y probablemente también somos muchos los que por querer relativizar de más y por no habernos prestado la suficiente atención ,estuvimos sufriendo un brote durante semanas.

Creo que todavía se necesita más concienzación respecto al tema, somos muchos los enfermos de EM los que sentimos esta falta y debía pedirlo públicamente. Disipar las dudas que se pueden crear en el día a día no sólo depende de nosotros, también de todos aquellos que nos rodean.

Siempre contigo

“Por ese amor incondicional, por esas manos de consuelo, por ese abrazo protector levanto una oración al cielo”

Te fuiste un día como hoy hace 7 años, pero en verdad no te fuiste sino para anclarte más en el deseo de que nunca nos faltases. Incluso en aquel momento pudiste esperar a vernos a todos juntos por última vez y, en cierta medida, despedirte.

Aquel día para mí fue quizás el más duro que nunca tuve, el mismo día en el que realizo el examen de oposiciones, por un lado ofuscada y nerviosa, por el otro alegre de haber vuelto a casa porque esa misma tarde iba a poder darte el abrazo esperado después de tantas duras noticias por teléfono sobre tí. Estaba aquí... pero no pude llegar a dártelo con tus ojos abiertos. No supe gestionar mi dolor en ese momento, ni siquiera puedo hacerlo ahora si lo pienso, y solo sé, que en tu honor me agarré a mi otro abuelo (tu otro yo) pidiendole que no se me fuera nunca.

Desde siempre fuiste una persona única y especial: sin enemigos, con unas enormes ganas de vivir, un emigrante que fue capaz de darle siempre la razón al corazón, que después de muchos años volvió para continuar con los que había dejado sin olvidarse jamás de nadie, alguien que había sufrido en muchos terrenos personales y capaz de llevarlo todo adelante siempre con una sonrisa. Positivo, optimista, recargado de vivencias que contabas como libro abierto para hacernos llorar a los demás, de desidia, de impotencia, a carcajadas...

Me contaron que llorabas cuando nací como si fuese aquello lo que más deseabas en el mundo, la primera niña de la familia, la primera nieta después de tres hijos y un nieto varones. Siempre me sentí especial a tu lado y siempre me hiciste verlo así, porque lejos de haber vivido una época donde los pensamientos pasaban a ser obsoletos y donde el machismo era todavía muy evidente... adorabas a la mujer y defendías su propia libertad. Una persona de mente abierta con los justos valores y proteccion para los tuyos.

Hoy brindo por tí, como lo hago cada día, y como he dicho mil veces, porque siempre serás merecedor de mi admiración y porque te hablo siempre y siento que me escuchas, que estás ahí, que no te has ido. Conforme ha ido transcurriendo mi vida, me has seguido dando lecciones. Te he pedido allá donde estés muchas cosas, muchas veces. Es difícil creer que escuchas sin verte, es difícil creer que ves sin oirte... , pero aún con todas las veces que pensé haberte pedido algo imposible, se dieron mil vueltas y terminó por cumplirse. Capaz alguien me dice que estoy loca por tan solo intentar dejarlo todo en manos de mi fe hacia tí, y quizás no sean capaces de entender que tú has existido, que existes todavía y que nunca te irás en verdad porque existirás siempre dentro de nosotros.

Gracias por protegerme cada día y gracias porque tan sólo con tu ejemplo sé lo que significa la vida. Nunca olvidaré no este día..., sino todos cuantos he vivido a tu lado. Hoy mis lágrimas cuentan en positivo porque sé que es como tú quisieras verlo y porque estoy donde sé que querías que estuviese.

Siempre tuya...

Olalla