Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad crónica, por norma general las dudas anidan en la cabeza a la velocidad de la luz. Es fácil conglomerarlas hacia un futuro más que en un presente, y es fácil incluso dejar de prestar atención a los detalles por el miedo generalizado que aparece bruscamente. Puedes y debes ubicarte en cada momento de cada situación sin pensar más allá. Busca la respuesta a cada día, no busques lo improbable de un final.
Han pasado ya casi dos años desde el comienzo. He aceptado mi situación. Otras ámbitos obtusos de mi vida complicaron el proceso y, aún con todo, logré traspasar el túnel del que algún día hablé y la clave estuvo en confiar que las respuestas a todas mis preguntas sólo las sabría en el momento exacto, pero hubo algo que me molestó siempre y de lo que no puedo evitar hablar: Cómo la gente tiende a negar lo que tú sientes (que no es lo mismo que lo que tú piensas o crees).
Estamos hablando en este caso de la esclerosis múltiple (EM), esa enfermedad que algunos sufrimos y que pocos entienden (una de tantas). Una patología que con el diagnóstico trae un peso psicológico pero con un gran abanico de síntomas físicos asociados, en muchos casos, difíciles de sobrellevar: Fatiga, espasticidad, problemas de equilibrio y coordinación, trastornos visuales, trastornos del habla, problemas gastrointestinales,sexuales, alteraciones de la sensibilidad, trastornos cognitivos... a los que se han de sumar aquellos que vienen dados por el tratamiento a seguir.
Esto significa a grandes rasgos que, aún a pesar de estar lo mejor posible, raramente hay un día parecido a otro, y me refiero al estado físico sobre todo. ¿ Que ocurre entonces ?: que es muy posible que si nuestro cuerpo se ve afectado vaya intimamente ligado al campo emocional. (cómo le pasaría a cualquier persona sana pero con más asiduidad).
Trato de dejar esto claro por el motivo molesto de la situación. Si un enfermo de esclerosis múltiple os está diciendo: "me siento mal", "me duele aquí", "estoy como si me pasara un tren por encima", "me canso de ir tanto al baño", "creo que no veo bien", "me duele la tripa", "siento que ando torpe"... y un largo etcétera... POR FAVOR, escuchadlo, tratad de ayudarlo en la medida de lo posible, entregad un poco de vuestro tiempo en tratar de entender ese momento, visualizadlo, observadlo por si algo está ocurriendo que no forme parte de un síntoma habitual, pero sobre todo... CREEDLO, creedlo porque hay muchos síntomas que él sufre y que para tí pasan inadvertidos, pero NUNCA trates de hacerle pensar que todo es producto de su mente y de su miedo porque, aunque creas que eso ayuda, probablemente estés fortaleciendo con eso su frustración, el sentirse incomprendido.
(" Me quejo porque me duele, porque físicamente me siento mal, mi mente está en el mismo punto que estaba hacía dos horas").
Está muy bien que se traten de relativizar las cosas pero no está bien que habitualmente termine por salir la frase de: "tranquilízate, es que piensas mucho". No os equivoqueis..., somos los primeros que nos tanteamos respecto a lo que es y lo que podría ser (y si lo estamos comunicando es porque es algo distinto a lo habitual), y si fuera por miedo hay muchas formas de decirlo sin llegar a crear esa frustración; y la mejor forma es que os pongais en nuestro lugar. Quizás el gran problema de los afectados por esta enfermedad es la incomprensión del resto de la gente hacia ciertos síntomas físicos que forman parte casi contínua de nuestra vida diaria y probablemente también somos muchos los que por querer relativizar de más y por no habernos prestado la suficiente atención ,estuvimos sufriendo un brote durante semanas.
Creo que todavía se necesita más concienzación respecto al tema, somos muchos los enfermos de EM los que sentimos esta falta y debía pedirlo públicamente. Disipar las dudas que se pueden crear en el día a día no sólo depende de nosotros, también de todos aquellos que nos rodean.
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