Es un día especial el de hoy (18 de diciembre). Día Nacional de la Esclerosis múltiple en España. ¿A qué se debe esa foto?... bueno... es un movimiento al igual que muchos, para concienciar a aquellas personas que no entienden demasiado sobre esta enfermedad y para apoyar a los que la sufrimos "de una forma simbólica".
Descarga tu app en el móvil de "lazo múltiple", saca tu foto y compártela!
Aunque en verdad es más importante el hecho de indagar en las investigaciones, por eso, la asociación de esclerosis múltiple ha hecho una campaña de recaudación de fondos , concienciación y sensibilización. No importa cuánto sea la cuantía, pero sí se necesita ayuda para poder recaudar lo necesario y sacar adelante nuevos tratamientos que mitiguen esta enfermedad. Tómate tu tiempo y entréganos un donativo esta navidad!... será el mejor regalo para nosotros. (pinchando en el siguiente enlace)
"Honraré la Navidad en mi corazón, y trataré de mantenerla todo el año" Charles Dickens
Se acercan... ya casi están aquí..., los mensajes de ánimo se concentran en estos días y los nuevos deseos de prosperidad por parte de cada ser humano que comparte contigo un atisbo de complicidad , se van amontonando en la mochila esperando que se hagan realidad. Una mochila cargada de propias promesas y retos que justifican el querer volver a comenzar con paso firme y con constancia, un conjunto de proposiciones que se funden con la esperanza.
Algunos vivirán con una especie de rencor estas fechas por sus propias creencias religiosas, marcándolas como un fin y no como un medio, exponiendo sus argumentos como un "invento" para alimentar el capitalismo, para vender y publicitar milagros que no encuentran una base científica. Y yo pienso.., ¿es esto la navidad?, ¿es ésto lo que significa?. Creo que sería superficializar una idea y olvidarse realmente de lo profundo. Sea cual sea la etiología, la navidad es un sentimiento.., un sentimiento que confluye con otros sentimientos, que comparte, que sonríe, que llora las faltas, que canta, que une, que ayuda, que sirve como pretexto para sacar lo que llevamos dentro, en forma de palabras, de gestos, de regalos, de silencios...
Un regalo no significa poner un precio, cuántos regalos con más valor se han marcado con un beso o un abrazo, o la vuelta de un ser querido que permanecía lejano, o la sonrisa de un abuelo que puede vivir de cerca ese momento, o la cura de compañía a alguien que sufre de soledad. El momento..., donde los miedos se convierten en valentía, la desidia en ganas y el frío en calor de hogar.
Sé que se antepondrá la crisis en épocas como éstas, donde la gente sabe que la injusticia existe, que no todo el mundo puede vivirlo igual, que no todas las familias son estructuradas o que, incluso, a veces, los recuerdos matan este espíritu. Esto..., ocurre cada día, cada mes, cada año..., la navidad no lleva implícito que se curen almas pero sí que se sosieguen, porque marca una etapa en donde todos, lo estemos pasando mejor o peor, arrancamos nuestro mejor hacer para desechar todo eso malo y adelantar las próximas sonrisas, que, aunque difíciles, pueden llevarse a cabo.
Así es como lo pienso, y os invito a que penseis desde dentro, que si podeis poner algo de vuestra parte para animar un corazón y el vuestro, lo hagais sin pensar en marcas, en dinero, en grandes multinacionales o en comidas copiosas, y trateis tan solo de vivirlas, de acercaros, de disfrutar de la compañía, las conversaciones, las muestras de afecto, el entorno y la sensación de compartir algo bueno todos juntos eliminando el dolor, las discusiones, las "herencias" (no tienen lugar hombre!), los deseos de que el próximo año... y las próximas navidades... seguirán siendo así y que todas esas faltas, sean menos. Cuando lo que se vive es profundo..., tiene otro nombre... MAGIA.
La sensibilidad prima en mí, no más en estas fechas, sólo la diferencia la oportunidad de poder compartirla incluso con los que faltan y verdaderamente no faltan y el saber que el abrazo de una madre a su hijo incluso en donde la navidad no es navidad implica un algo de felicidad (felicidad que muchos de nosotros no tenemos por no saber darle importancia a ésto)
Sólo me queda enviaros, desde aquí, todos estos propósitos, deseando que todos y cada uno de vosotros podais vivirlas con el mayor cariño del mundo y que, ese cariño, no decaiga el resto del año tampoco.
No hace falta que entreis con el pie derecho, ni que pongais zapatos dorados o ropa interior roja, ni tan siquiera hará falta que comais 12 uvas u os guieis por el tictac de un reloj..., nada más, hacedlo pensando que lo que pasó antes de ese día os aportó cosas nuevas y lo que ocurrirá después será cómo habeis soñado. Confiemos en que sea así!.
Trataré de hacer un corte y confección de lo que espero de mi vida de aquí en adelante... mejor dicho..., ¿trataremos sí?, es como hacer una lista de "odio" y buscar la solución al mismo tiempo. Con esto no vamos a decidir cómo será nuestra vida, sino que la mejoraremos.
Yo lo haré desde mi punto de vista, mis sueños, mis limitaciones y mis ganas, esperando llegar a una autopropuesta que me de la suficiente fuerza como para borrar mis propios obstáculos.
1) Mi vida se ha sometido a un cambio fortuíto que implicó asumir una serie de cosas muy extensas en un tiempo muy corto. Este nuevo cambio en mí supuso pasar por ciertas etapas que se constituyeron como algo realmente dificultoso y me hicieron desesperarme de la vida en ciertos momentos. Creí perder mi esencia y mi camino y sentí mi independencia emocional, autolimitada. Sin embargo, durante este proceso me hice más fuerte, fui capaz de desprenderme de la rabia interior,... de la aprensiva Olalla surgió sin más un torrente de lucha que me hizo valorar la vida con adoración y que hizo aumentar mi constancia en todos los ámbitos, viendome ahora capaz de afrontar obstáculos que posiblemente antes, aún habiendolos, me hacían caminar como cangrejo hacia atrás. Además de ésto, también me hizo ver que tenía cerca a más gente de la que pensaba, ayudándome a distinguir el cariño del interés, generándome más felicidad. Mi estrés se redujo y los momentos de disfrute se incrementaron. Comencé nuevos retos. También me incluí en mi propia lista de afecto.
2) Tener un tratamiento con administración por inyectables es realmente demoledor, duele, abrasa, me deja el cuerpo marcado y además de eso me hace pasar por una sintomatología que más bien no se la deseo a nadie. Cada dos días, a la misma hora, mi mente empieza a sudar tan sólo por recordar el pinchazo anterior, pero...¡qué narices!, no hay mal que por bien no venga, ni que cien años dure...,esto hará posible que contemple la vida por más tiempo, con mejor calidad, con menos sufrimiento a largo plazo. Y sí, duele, pero... ¿qué hay del manejo que estoy tomando en inyecciones?, hasta es posible que mañana sepa aplicarlas de forma que duelan menos a quien las recibe de mi mano, si ya casi sé cuáles son los puntos de inyección más sensibles. Además, me ha hecho olvidar mi fobia a las agujas... "estupendo".
3) Estar a dieta es un horror, ver como los pastelitos pasan por delante de tus narices para olerlos bien y no poder hincarles el diente, pasar a examen cada semana y martirizarte si en una de ellas no has conseguido tu objetivo..., marcarte unos horarios para hacer ejercicio (síiiii,... eso que siempre has odiado tantoooo), no poder sucumbir a los encantos de un gran menú en una comilona familiar (o hacerlo y allá tú con tu sentido de culpabilidad...).... ¡ay! malditas dietas!... pero... y lo bien que me voy a encontrando ahora, lo reconfortante de que alguien te diga.. - ¡ Wao... que guapa estás! (sobre todo si ese alguien no se ha fijado en ti en la vida por mucho que te gustaria que lo hiciese jajaja), lo bien que le sienta el ejercicio a mi movilidad respecto a la enfermedad al mismo tiempo, o que esto implicase apuntarme, por fin, a clases de baile (eso que siempre me gustó tanto y siempre tuve tanta vergüenza)... ¡¡todo sea por un kg menos!!, mi confianza está aumentando, me siento más flexible, la ropa me viene grande (¡¡ momento de renovar toooodo el armario!!)... por fin unas compras requeridas en las que el dinero no es malgastado.
4) Personalmente todos estos cambios hicieron un parón en mi trabajo, comienzo a sentirme un tanto inútil, no sé realmente en qué ocupar el tiempo, lo echo de menos, me gusta trabajar, también echo de menos a mis compañeras y en el paro el sueldo no se estira tanto... Al mismo tiempo está generando en mí una sensación de "miedo" a volver a empezar en otro sitio,o que el funcionamiento sea diferente, o que no sepa desenvolverme bien... pero.. Olalla... ¡despierta!... estás en Galicia... has dejado atrás el asfalto y la contaminación, sorpresa para tus pulmones. Eso es como montar en bicicleta, podré hacerlo y con más ganas si cabe. Mientras tanto esto me ofrece tiempo para dedicarme a estudiar y aumentar conocimientos, me ha hecho buscarme la utilidad en otras cosas, el estrés ya no es estrés, puedo visitar a mis amigos sin tener que mirar la planilla y estoy presente en cada una de las reuniones de familia que existen. Tus padres están cerca, todos lo están, ya tu vida no consiste sólo en "echar de menos" el aumento de tiempo libre te permite concentrarte en todas esas nuevas cosas que te has propuesto hacer.
5) Ya no tengo pareja y esto a su vez me hace pensar que algunos de mis sueños no se cumplirán en la vida. El sentimiento de soledad retorna a mí cuando pienso en este tema, echo de menos al lado a una persona con la que compartir cada día, llegar a casa y que alguien me reciba con una sonrisa o que existan unos planes de futuro que ahora mismo veo totalmente truncados. La vida sin este tipo de "amor" no es lo mismo, falta algo. Sin embargo , esto me ha hecho más exigente, y me hace creer que si en algún momento alguien aparece y se complementa conmigo, será alguien que me acepte por cómo soy realmente y que me quiera por lo que valgo. Estoy segura de que sóla o acompañada, el sufrimiento ya no existirá y si vuelvo a compartir mi vida, los principios y los objetivos de esa persona serán totalmente afines a mí. De nuevo puedes volver a tener sueños y esta vez podrás creer que se harán realidad porque no lucharás contra imposibles. Siento que aunque una etapa se cerró, otra se abre y aprendo a volcar todo ese cariño que antes volcaba en otra persona, conmigo misma. Después de todo, aún puedo optar por una vida más clara y más segura respecto a las relaciones.
Podría incluir en esta lista de pros y contras montones de cosas que se me pasan por la mente y probablemente no acabaría, pero me he quedado con estas 5 porque creo que son las que más me definen ahora mismo. Todo tiene solución, solo hay que comprometerse con uno mismo , aceptar tus propios retos y llevarlos adelante. Pesan más las ventajas , siempre deben de pesar más, y es lo que trato de ver cada día para seguir adelante cueste lo que cueste porque merece la pena.
Quiero hablarte..., quiero creer que cuando saque lo que llevo dentro de mí, serás el primero en escucharme y tenderme tu mano, porque la necesito, ahora.., en este momento, cuando son mis miedos los que azotan y el corazón está dañado, danzando hueco y sin poder sonreir.
Quiero hablarte..., y sentir que puedo notar el calor con el tacto de tus manos, que un abrazo me protege y me alza, que no me deja caer..., que me brindes un aliento cuando no sepa ver más allá y ,yo misma, me encierre en el pasado.
Quiero hablarte..., quiero que tu mirada sea limpia y tranquila mientras te miro inquieta, que me calme, que me transmita sensaciones de que todo irá a mejor, que perdones si desvío la mirada o si por un instante agacho la cabeza.
Quiero hablarte..., y decirte todo sin decir nada, tener la confianza de entender que sabes cómo soy, que sabes lo que cuento sin mediar palabra, que yo sepa que el trayecto que hice hasta este momento no ha sido para nada.
Quiero hablarte..., quisiera hacerlo para verme clara, para soltar el lastre que me esclaviza, para cerrar puertas y abrir ventanas...
Y, ¿sabes?..., no puedo hablarte.., porque cuando trato de explicarme siento que en mí realmente no se guarda nada más que las ganas de que el tiempo pase cuanto antes, de ver que el mundo no se acaba, y no puedo hacerlo, porque ahora eso sólo es esperanza y quien sabe si lo que te digo hoy también te lo diré mañana..
Nunca nadie sabrá lo que sientes a la perfección, porque nunca nadie será tú mismo, porque cada uno tiene sus propios límites,barreras o formas de percibir las cosas..., y aunque nunca nadie lo sabe, muchas veces, habitualmente, cuando quien te rodea lo hace porque te quiere, apenas necesitas pasar el mal trago de hablar cosas que ni siquiera sabes cómo exponer, porque cuando llegues a ponerte delante, tan solo viéndote, adivinarán que cargas una tristeza que necesitas aliviar.
Ese era mi sentimiento, querer ver a mi gente lo más tranquila posible respecto a mí y al global de todas y cada una de las cosas que han ido ocurriendo o de las que vendrán. Y esas... eran las palabras que dentro de mí deseaba comunicar sin poder realmente hacerlo. Y ahora... mientras escribo, vuelvo a recordar aquello que pensaba en aquel momento: "Sí..., es posible cansarse de llorar... y es posible que las lágrimas terminen siendo secas ", pero... a tiempo descubierto, también puedo aseverar que es posible cansarse de reír y tratar de mantener la sonrisa por siempre a pesar de todo, igual que es posible que las cosas en la vida ocurran para ordenar el desorden que existía y traerte momentos mejores.
No miento, siempre he tratado de equilibrar mi balanza, y aunque la esperanza, hoy por hoy, sigue siendo esperanza, no quiero dejar de ser positiva. Me siento triste por momentos, porque si pienso fuerte atrás tengo la sensación de que he perdido mucho en el terreno personal: salud... amor... , y que el desgaste ha sido brutal y que he llegado a crearme barreras de la nada, pero por otro lado me niego a dejar de pensar que todo tiene una finalidad, y que si ha ocurrido ésto, si me he desgastado en lágrimas y gritado al viento: "POR FAVOR, NO MÁS!", si toda mi vida ha dado un vuelco ..., es porque tenía que ocurrir para enseñarme cosas que todavía desconozco y que probablemente sean mucho mejores de las que he vivido hasta el momento. Las espero... impacientemente.
Sigo caminando e investigándome a mí misma con mis propias percepciones y me remonto a Abril del 2013, momento en que tras remontar un finísimo vuelo me encuentro eufórica ya que vuelvo a hacer mi vida con normalidad (dentro de lo que cabe), la suerte me trae un nuevo brote, el segundo y el que confirma la enfermedad tocándome nuevas áreas del cuerpo y cebándose con otras ya tocadas (pero no hundidas).
Apenas lo siento, viene progresivo y con lentitud, desgasta mi visión de nuevo en el ojo derecho y tras días de pensamientos como... : no entiendo qué me está pasando, no sé por qué me encuentro tan cansada, por momentos se me va la concentración y de lejos no veo un pepino... me sitúo escribiendo la historia de un paciente sorprendiéndome a mí misma con la calidad de mi letra, la ínfima lectura que ésta puede proporcionar por su minúsculo tamaño y un parón en mi brazo derecho que me hace ponerme en alerta. Mal hecho..., ya tenía que haber actuado hacía días. Información que tuve en ese preciso momento y no antes, y aunque raro, supongo en nuestro caso debemos entender... volvemos a lo mismo: Ningún paciente es igual a otro y menos en esta enfermedad, por tanto es difícil que los neurólogos nos tengan al tanto de todo ya que puede que suframos unos síntomas y no otros y es más fácil explicarlo sobre la marcha.
Yo explico cosas que creo sí nos pueden servir, al menos, para poder reaccionar a tiempo, y es que siempre que haya un deterioro de cualquier estado sensorial esperemos al menos 24 horas, pero si a las 24 horas no han cesado, recurramos directamente al neurólogo a plantearle que "crees poder estar sufriendo un brote en ese preciso momento desde hace x horas". Las 24 horas marcarían la diferencia entre un fenómeno de Uthoff y un nuevo brote.
El fenómeno de Uthoff ocurre por una sensibilidad al aumento de la temperatura corporal, que puede deberse al aumento de la temperatura ambiental, duchas calientes, exposicion a altas temperaturas y también pueden intervenir factores como la menstruación, estrés, hábito tabaquínico o la misma fatiga... y se traduce en un empeoramiento clínico casi más evidente en personas que ya han tenido neuritis óptica en brotes anteriores. Después de un tiempo los síntomas se corrigen por sí solos; razón por la que si pasado ese tiempo no se han corregido debe valorarse por un especialista para que pueda determinar si está existiendo un nuevo brote.
En mi caso lo era, de hecho conviví con él durante dos semanas sin darle la suficiente importancia por simple falta de información, y solo fue cuando apareció la torpeza motora cuando empezó a ser relevante dentro de mi mente. Parecía un brote más simple, es más, yo lo viví como algo menos intenso, y sin embargo denotó una mayor progresión de la enfermedad según resonancia magnética.
La decisión de la necesidad de un tratamiento fue tras esta prueba y la correspondiente administración de metilprednisolona que devolvió vida a mi brazo pero mantuvo el ojo en la misma calidad de visión. En mayo comencé a administrarme Betaferón. (Por cierto... esto va a los investigadores... a ver si pueden hacer algo con el tema del dolor, porque aparte de dejarte machacadas las áreas de inyección, el dolor de la propia disolución no es precisamente sutil). Dejo este tema abierto porque los efectos de esta medicación son varios y me gustaría comentarlos de una forma más amplia.
Ahora, subjetivamente, hablo de un bucle psicológico que sufro en ese tiempo, porque curiosamente me encuentro positiva, trato de relativizarlo todo y confiar que ya, todo, va a mejorar desde este momento y, sin embargo, por otro lado, me angustio, lloro y vivo tensa porque sin quererlo me estoy exigiendo demasiado a mí misma. Miro a mi alrededor y empiezo a sentir que no todo es mi enfermedad, hay más preocupaciones, todas se suman. Mis sueños no se están cumpliendo, sonrío pero a medio gas, me aburro pensando en todo lo que podría hacer y no hago y siento... que quizás con lo que estoy viviendo... he dejado de pensar en lo que verdaderamente quiero de esta vida. Empiezo a poner claridad a las cosas que me gustaria conseguir, a intentar avanzar siempre que sea posible y decido compartir el verano con quién tanto deseaba hacerlo, toda mi familia al completo... ( momento de mi expansión personal ).
En este momento quiero ser real, quiero ser yo, la que escribe describiendo lo que guarda dentro, la que por momentos no es capaz de diluir las sombras si no es con lágrimas así como en otros rompe barreras, sube y salta.
Quiero ser real porque adivino que no soy yo la única persona que vive flotando y, como surfistas, a veces, la ola nos envuelve tanto que se hace difícil saber cuándo se va a terminar. No es consuelo de tontos, es apoyo emocional caracterizado por empatía, y yo... quiero ser real... y quiero pensar que todos lo somos y que todos tenemos esos momentos en los que la superación personal se marca como un reto diario.
Dejo atrás la enfermedad..., no soy una enfermedad, soy una persona con inquietudes e ilusiones, con esperanza de conseguir mis metas y mis objetivos, apasionada de la vida y tremendamente cabezota para poder entender la dimensión de ésta desde todos los prismas. A veces, por momentos, el ángulo de visión azota mis sueños y me hace pensar que nada, a partir de ahora, será fácil... , otras veces vuelca en mi un halo esperanzador que me lleva a comerme el mundo. No estoy segura de qué ocurrirá mañana, quizás tampoco estoy dispuesta a saberlo..., pero sé lo que ocurre hoy, y hoy... tengo miedo.
La verdad no sé como vencerlo, se ha aferrado a mí al ver mi vida dada la vuelta, al pensar en volver a empezar, al perder lo que creí un infinito y ver que no estaba del todo valorada, al sentir que en un solo instante te ves obligada a tomar decisiones, al no encontrar respuestas a todas mis preguntas... todo eso.., todo..., se ha transformado en una bolsa de complejos que por momentos me retienen inmóvil, sin saber qué hacer, por donde tirar, pensando si vale la pena afrontar o es mejor quedarse esperando.
Y me siento fea, y me veo horrible, y si tengo que alzar mi voz me quedo pequeña, y si deseo hacer algo y no me acompañan... no lo hago, y me paso el tiempo tanteandome a mí misma..., y revuelvo el cerebro intentando encontrarme mientras sonrío a los demás porque mis ratos de tristeza son sólo míos. Y le pido a un ser divino que por favor no me vuelva a hacer sufrir y que me saque de esto y me enseñe el otro lado. Y al final, toda mi conclusión , es que soy idiota, porque valgo lo que nadie sabe, porque guardo dentro de mí valores que hoy en día apenas se encuentran, porque tengo más sentimientos que el mío unidos para romper mil cadenas y porque finalmente tan solo estoy gastando neuronas gratuitamente.
Por eso hoy me voy a levantar, voy a salir a la calle, voy a decirle al mundo que mi trasero es mío y me costó alimentarlo y que no necesito compañía alguna que me resguarde si mi voz es pequeñita porque puedo fulminar con la mirada, puedo tragarme el orgullo pero no la dignidad, puedo borrar en un momento el mundo y dibujarme uno nuevo y saltar barreras que ayer ni siquiera existían. Simplemente... porque puedo... porque debo..... porque quiero vencer al miedo, a los complejos, a las inseguridades y las diferencias que se han ido creando en mi por haber sido vulnerable.
Complejos fuera..... nos impiden disfrutar de la realidad. (Aprecia lo que tienes)
A veces sientes que la vida no te está dando todo lo que realmente mereces...quizás no merezcas tanto lo que ansías o quizás sí esté dando lecciones de cómo aprovecharla al máximo.
Hablo de mí...hablo de hoy...de lo que ocurrió algún día, de lo que me deparará el mañana y, sobre todo, de lo que me brinda el presente.
Vengo calzada con tacones de aguja sin saber mantener del todo el equilibrio... con miedo a pisar cualquier agujerillo que me haga besar el suelo... aunque en realidad, sé que mañana hasta bailaré con ellos. Época difícil...diferente... de despedidas y de comienzos..., de altibajos y de preguntas sin respuesta. Curiosamente esta vez la enfermedad no me ata, no me paraliza...,me da alas para seguir y esta vez encontrar lo mejor de lo mejor, porque no siempre es algo negativo, porque sabes que quien esté a tu lado, va a estarlo de verdad y sabiendo que aquí... ya no se puede recibir más daño.
Realmente mi vida ha dado un giro completo y si no he escrito más es porque vuelvo a empezar desde cero y quiero hacerlo desde la tranquilidad. Ya no es cuestión de merecer las cosas... es cuestión de saber decidir y pisar suelo en el mejor camino.
Llevo años dando de mi lo que nunca tuve de mí misma..., es momento de pensar en mi persona, de hacerme un poco egoísta y de lograr mis propias metas, las que siempre tuve, las que no llegué a conseguir por poner mi corazón y mi mente fuera de mi . Ahora... quiero ser yo, conseguir lo que yo siempre quise y compartirlo con alguien que también piense en mi para ello. Quiero que tanto mis risas como mis llantos tengan valor y que... la felicidad salga de mí en primer lugar. La vida...sigue. "vivir...no sobrevivir".
"Fatigas, pero no tantas, que a fuerza de muchos golpes hasta el hierro se quebranta."
Manuel Machado (1874-1947) Poeta español.
Noviembre 2012
Fueron cinco intensos meses tratando de autoconvencerme cuando en realidad nada me convencía, cinco meses tratando de superar lo que en su momento supuso para mí un cambio a todos los niveles, mayor en exigencia, menor en conformismo. Asida a una idea probablemente errónea, o quizás adelantándome al tiempo y bordando bocetos en mi mente cada cual más desastroso. Cinco meses callando mucho lo que me aturdía y hablando demasiado de lo que , en realidad no sentía.. pero quería sentir. Intentar demostrar a la gente que mi preocupación no es tanta o que nada me va a parar... es indemostrable cuando ni siquiera tú misma lo crees, pero presumía de ser efectivo para al menos borrar las preocupaciones de los demás.
Decía Séneca: "No sirven de nada las desgracias a aquel que no aprenda de ellas"..., y puedo confirmar que aprendí al menos a considerar la fortuna de poder disfrutar de la vida con mayor interés, pero no aprendí a desgarrarme el alma y tirar todas esas preocupaciones por la ventana,o, al menos, a compartirlas con sinceridad, a llorarlas ante un apoyo como lo hacía cuando estaba sola y sin él.
La actividad en el trabajo, aunque diferente por ser más agotadora, hacía que me relajase de todos mis miedos internos. Aunque supongo mi semblante no era el mismo, así me lo decian muchas veces, incluso me atrevía a ofrecer esos típicos chistes malos que te hacen pasar un buen rato para reirte a carcajadas olvidandote de lo demás.
Hacía un tiempo que venía quejándome de dolor abdominal intermitente... y raro..., porque sentía algo que fluctuaba dentro de mí, sobre todo a la hora de hacer mis ejercicios diarios y colocarme sobre el vientre. La incontinencia urinaria que había comenzado junto con mi enfermedad y luego desaparecido casi por completo, volvió a hacerse notar convirtiendose en una incontinencia urinaria de urgencia casi continua.... Suponiendo que el no controlar bien los esfinteres puede verse asociado con la esclerosis multiple, no le di demasiada importancia, y tenía por seguro que el dolor abdominal venia asociado a contener gases; pero el día que comencé a tener vómitos persistentes que aparecían de la nada acompañados de un mayor dolor de tripa..., ese día hizo avalancha en mis neuronas otro temor.
Me fuí a casa a ver a la familia, y tras pocos días el diagnóstico estaba practicamente hecho: Cistoadenoma gigante de ovario izquierdo o , lo que es lo mismo, un tumor benigno de ovario de casi 4 kg. (claro que para llegar a conocer la dimensión del problema hicieron falta varias pruebas y aplicarle a la mente otro tanto de esperanza). En el transcurso en el que sabes que tienes un tumor pero no sabes si se trata de algo benigno o maligno... aprendí... , desgarré el alma, lloré lo que no estaba escrito y pedí a mi abuelo (mi Dios) que me cuidase. Y a mi lado, surcando los pasillos del hospital,apoyada en mi hombro, la mano de mi padre que con el mismo dolor me decía: Vamos a superarlo, podemos con esto, aquí estamos todos juntos. De nuevo me veo en una situación de incertidumbre y a mis miedos se suman los que han de venir..,y... de nuevo vuelvo a ser consciente de lo afortunada que fui siempre por estar rodeada de gente, grande y maravillosa.
Diciembre 2012
No quiero extenderme, porque en cierta medida continúa habiendo recuerdos difíciles,... todo salió bien y en la operación se decidió y se pudo conservar uno de mis ovarios, por tanto, recibí la mejor noticia que pude recibir , pero dentro de mí se alargaron los temores, y donde empezaba a unir piezas antes... de nuevo se habían desmoronado. Supuso un gran bajón de autoestima y de superación, y de nuevo me hundí con mis pánicos. Hablo mucho de la noria que se mueve dentro de mi, y llego a creer que realmente el 80% del problema se debe a cómo afronto los problemas, y aunque fisicamente me cuesta menos... en la mente tienen una amplitud importante. En ese momento aún no habia terminado de levantarme del golpe anterior... y recibí otro golpe que noqueó mi destreza para hacerlo.
Otra vez trato de abrir el vuelo al lado de mi familia, esos seres que no solo están siempre a mi lado, sino que participaron activamente en mi recuperación, tanto física como psicológica. Este mes significaba para mí algo demasiado valioso. El final de un año árido y dificultoso.
Eran las primeras navidades que iba a compartir enteras con mi familia desde los 21 años en que empecé a trabajar. Lo ansiaba. Siempre tuve en mente poder lograrlo algún día y que el trabajo no me hiciese perder ese sueño de volver a conocer lo que se siente cuando todos estamos juntos celebrando algo importante, cansada de ser siempre la que falta, a la que echan de menos por no poder estar... agotada de pensar: "Otro año más pasó y de nuevo lo celebro lejos de ellos". Soy demasiado sensible, y estos detalles, estas pequeñas cosas, tienen para mí un valor muy grande.
(He sufrido mucho, muchas veces, por intentar estar allí en momentos como este, y por no lograrlo..., es entonces cuando te tienes que reprimir y solo te queda pensar: Yo llevo 10..., 10 años esperando este momento, 10 años soportando la negación, 10 años rezando para que no me toque trabajar durante esos días, 10 años agachando la cabeza y pensando en el año siguiente.... Son 10 años.., una década..., y no veo a mi familia cada dia, ni cada fin de semana, ni cada mes... ¿ Por qué no entienden esto y le ponen un poco de corazón?. Estoy segura que no soy la única persona que ha pensado esto en algún momento de su vida, y sé que esas personas pueden entenderme a la perfección, incluso pueden hacerlo aquellas que sí tienen la suerte de disfrutar de esos momentos.... sé que me estoy yendo por la tangente, pero no quiero desaprovechar el instante en el que ahora me encuentro sin decirle a esas personas que forman parte de la organización de las empresas, que pongan un poco de corazón y de entendimiento al asunto, y que todos somos conscientes de que es necesario trabajar y cubrir un puesto esos días..., pero si ya es difícil hoy por hoy conseguir un trabajo, más difícil es que sea un trabajo estable, y si no es estable, al menos, considerar que dentro de nuestra inestabilidad también necesitamos vuestro apoyo para que al menos nuestros valores no caigan por el desagüe. Es injusto, totalmente injusto, que una persona, pase 10 años de su vida sin compartir días como este con su familia. Lo es... y es de valorar. Si el trabajo no es estable, así lleves una eternidad siempre eres "la nueva", la que no está en plantilla y por tanto se come los marrones de ser siempre la última persona en elegir, y aunque hayas tenido una experiencia de x años por detras con contratos dispares en la misma institución, se borran, no los cuentas y vuelves a empezar. No es justo...Al final parece que necesitas vivir media vida para conseguir este derecho si es que lo consigues, porque con los tiempos que corren... malo. )
Pues bien.., en mi desgracia encontré la suerte de poder estar durante este mes con mi familia, de cumplir mi sueño, pero de baja laboral, obvio. Nadie sabe la dualidad que se escondía en mí respecto a este tema, porque odio estar de baja, odio estar enferma supongo como todo el mundo, y odio echar de menos trabajar porque me gusta trabajar, pero por otro lado.. estaba allí, todos estaban allí, iban a sonar las campanadas, iba a terminar este maldito año, iba a pisar el siguiente con mucho amor a mi alrededor, y todo lo que pude hacer... fue comer la ultima uva y empezar a llorar . Sí, así, como estoy haciendo ahora, porque despedí un año que me dejó herencia, porque hubo momentos en que tenía dudas de si lograria despedirlo, porque lo estaba haciendo, y lo hacía como llevaba soñando durante tanto tiempo, porque era consciente de que esa despedida no la esperaba yo sola y porque, simplemente, necesitaba hacerlo.
... y entre mis lágrimas floreció la idea de borrarlo todo y empezar de nuevo....,así que dibujé la sonrisa.
“La fuerza no viene de la capacidad corporal, sino de la voluntad del alma” – Gandhi
Sin instrucción pero con ganas de encontrarla y superar mi propio duelo...sí, amigos, porque esto es como un duelo que va flotando en tu interior, impaciente por salir y a la vez agotador, que conlleva ir conociendo y tachando ciertas fases que de aquí en adelante hay que superar, una a una, deslizándote, atravesando y avanzando. Probablemente alguna de ellas más sutil que otras, indiferente quizás a los ojos de los demás, pero sórdida igualmente para quien la lleva.
Quisiera dejar brotar mi alma aquí, para quien pueda leerme, para quien se vea un poco perdido, como yo, para quien se haya atascado en una de ellas y no contemple ni de lejos la siguiente, pues avancemos... juntos, cada uno con su experiencia pero con un objetivo común, traspasar el túnel psicológico.
En los comienzos de mi carrera me recomendaron leer un libro para poder llegar a entender a toda esa gente que sufrían un duelo. Cuando escuchamos esa palabra la tendencia es pensar directamente en la muerte de un ser querido, en la aflicción de esas personas que sufren la pérdida. Desde mi perspectiva podría decir que lo consideraría como el duelo psicológico universal, el que todos sufrimos en alguna etapa de nuestra vida, por ley. Pero realmente un duelo no ocurre solo en momentos así. Os invito a pensar ahora en esa gente que pierde un órgano de su cuerpo, que sufre un cambio drástico en su vida, un trauma, que tienen una ruptura amorosa, incluso aquellas madres que tienen hijos y estos hijos se van a vivir a un lugar lejano sabiendo que no podrán volver o lo harán dentro de mucho tiempo. Todos son ejemplos, pero todo es duelo, porque el duelo en sí es el sentimiento que se pone tras esa experiencia lamentable, el combate o la lucha psicológica por lograr entenderlo y asumirlo.
El libro se centraba en ese duelo que a todos nos toca alguna vez, reflejado desde el interior de esa gente. Un libro directo y sin eufemismos en donde el dolor traspasa la opereta lingüistica de la autora, Elizabeth Kubler: "Sobre la muerte y los moribundos".
En aquel momento era tan solo una recomendación, y hoy estoy orgullosa de haberlo leído, porque despues de hacerlo comprendí que hay cosas que cada persona siente a su manera, pero dentro de esas cosas también hay otras que ayudan a que ese sentir sea un poquito más agradable, momento escritos que te hacen pensar que, en tu feliz realidad, estás ahí también para dar un aliento a quien no lo tiene, y debes hacerlo. Acabas sintiendote mejor persona y logras saber entender el significado de un gesto en la mirada de otros. Cuando eres capaz de sentir lo que lees, cuando eres capaz de escuchar sin que hablen, también eres capaz de aplicar sin casi percibirlo. Así entendí yo el trato que debía dar a un paciente y a no restar importancia a los miedos de los demás.
La experiencia es otro grado, y quise experimentarlo por cuanto me había aportado. Lo hice, de dos formas, buscando el efecto y encontrándomelo de frente:
Busqué el efecto yendo a cursos dirigidos por esta vertiente, en donde me ponían en situaciones límite y trabajando en primera persona, experimentando mentalmente situaciones de otros en mi piel (obvio nunca lograrás entender las cosas en absoluto hasta que no te ocurren directamente), pero teneis que saber que no fui capaz de lograr llegar al final, que no superé algunas de esas pruebas psicológicas porque no me hacían indiferente y tiré la toalla porque conmigo se venía el sufrimiento a casa, un sufrimiento que era hipotético pero demasiado real. Tiré la toalla porque me daba vergüenza llorar, me daba vergüenza expandirme y sacarlo todo fuera delante de otros. Luego llegaba a casa y rompía ... y hasta el próximo día.... También os puedo decir que gracias a que fueron capaces de entender mi sensibilidad con el tema, recibí igualmente la distinción de ese curso y al entregarme el diploma la misma profesora me dijo: "En la enfermería, como en el arte, hay algo que se tiene o no se tiene".
Me lo encontré de frente con María, una señora de 87 años que se habían encontrado en la calle, tirada, mal cuidada y muy enferma,de la que apenas teníamos datos y tan solo sabíamos que era ciega, que a su edad vivía a la intemperie y que su vida se apagaría en pocos días. Cada vez que tratabas a esta mujer, los sollozos empezabas a escucharlos tras la puerta..., al atravesarla el aliento se transformaba en palabras de pesadumbre por no haber recibido el suficiente cariño de quienes se suponía debian estar rodeandola y no estaban. Tenía los ojos claros como el agua reflejada en un cristal y húmedos, siempre buscando tu presencia en algún ángulo.
María te envolvía con su lenguaje y con su dolor, te hacía sentir lo injusta que puede ser la vida muchas veces. Aunque mayor... distinguida por su perspicacia y por abrir la mochila de su vida ante tí y hacerte absorber vivencias que se clavaban como agujas directas al interior y que a la vez te hacían querer saber más y conocer. Invitaba a desprenderte de todo el afecto y regalarselo, a querer verla sonreir al menos una vez, a traerla adelante y hacerle recordar los buenos momentos antes que los malos. Se murió delante de mí y antes de morirse me dijo: Niña...que bonitos ojos tienes...., aprendí... que no siempre son los ojos los que ven.
Estas cosas, este aprendizaje, esta devoción y esta debilidad, es que te hace sentir grande cuando desempeñas un trabajo así, es la vida en sí reflejada desde infinidad de almas que buscan sosiego en su pesar, en las que dejas empeño y de las que recoges verdaderos sentimientos , espontáneos y verdaderos. Es el trueque de experiencias en la anarquía de la existencia.
No vine a hablar de muerte, sino de etapas de duelo, y vine porque después de ciertos años me toca estar ya de una forma real en esta situación.
Desde que empecé a contar mi propia experiencia con mi cambios físicos y psicológicos, lo hice de una forma metódica, lo que sucede y como lo llevo, y lo hice cada vez desde un punto de vista diferente porque es obvio que yo misma voy sorteando obstáculos dentro de mí..., unas veces más animadas, otras más tristes, con garra o sin aliento.
En este instante quiero decir a toda esa gente que esté pasando una circunstancia parecida a la que yo paso, primero, que no se asuste..., que es normal y lógico que con los días vaya cambiando nuestro parecer respecto al problema. Es positivo. Señal de que estamos avanzando.
El duelo tiene 5 fases:
1) FASE DE NEGACIÓN: Negarse a sí mismo. Sentirse abatido. No aceptar el cambio y rechazar la nueva realidad.
2) FASE DE ENFADO/ODIO: Etapa de reproches a uno mismo o a los demás. Rabia interior.
3) FASE DE NEGOCIACIÓN: Aquí es cuando la persona trata de equilibrar su balanza, valorando las ventajas y desventajas del nuevo cambio.
4) FASE DE DOLOR EMOCIONAL: Cuando comienzas a asumir el problema, a entender en lo que repercute, cuando entiendes que estás forcejeando contigo mismo por no ver la realidad, entonces llega la tristeza, la depresión.
5) FASE DE ACEPTACIÓN: Asumir. Aceptar. Adaptarse. No significa que todo se haya superado sino que aceptas el problema, te adaptas a él pero no lo olvidas.
Obviamente no todos los duelos son iguales, y dependerá mucho su transcendencia, de la dimensión o del significado de la pérdida. No siempre ocurren todas las fases, puede haber gente que experimente unas etapas y no otras, y tampoco siempre ocurren en ese orden. Como se suele decir en estos casos: "cada persona es un mundo", pero considero que sabiendo esto, al menos podreis entender que no es raro que tengamos estos sentimientos cuando ocurre un proceso de estas características, y sobre todo, también es importante para los que estan a nuestro lado, les ayudará a entender lo que vivimos por dentro y nos apoyarán mejor.
Por propia experiencia, no os calleis las cosas, dejad salir todo lo que guardais dentro y dejad que os escuchen y que puedan ayudaros. Sabed que muchas veces es necesaria la ayuda de un profesional para conseguir atravesar el túnel y eso no es ninguna vergüenza, sino una ayuda directa que nos va a hacer valorarnos mucho más.
Personalmente puedo deciros que yo, pasé ya por todas las etapas, ahí estoy en la última creo saltando de vez en cuando a la anterior, intermitentemente..., unas veces mejor de ánimo y otras un poco menos, pero siempre tratando de no hacerlo más grande, porque es así, porque tenemos muchísima vida por delante, muchísimas cosas que hacer y muchísima gente con quien compartirlas..., eso es lo que hay que ver. No estamos solos. El verdadero problema es cuando uno cree que puede con todo. Por supuesto..., puedes...,pero no te hagas el valiente, no es una inteligente apuesta.
El hombre que se levanta es aún más grande que el que no ha caído (Concepción Arenal)
No había frustraciones... ni las hubo... hasta que volví a mi vida habitual sin ayudas externas y todo se me hizo más pesado. La casa se me venía grande, el estar de baja traía en su regazo una pila de pensamientos amontonados, la falta de concentración era clara y las tareas en la que debiera implicar la mente requerían un tiempo, a mi modo de ver, excesivo para al menos llegar a entenderlas. Mi cansancio físico provocaba a su vez un agotamiento mental que a su vez traía un estrés supremo y por tanto un debilitamiento mayor.
Me ahogué verdaderamente en vasos de agua y mi angustia muchas veces no sabía realmente por donde salir. Me asusté a mí misma con mis salidas de tono; con ello también herí sentimientos inconscientemente, y tras ello me costaba reconocerme en esa tesitura. Mi permanente sonrisa se convirtió en un torrente de lágrimas desordenadas que brotaban según cómo venía el aire. A las percepciones de la gente respondía ocultando el verdadero estado, por vergüenza posiblemente, porque no es fácil verte así y realmente no saber controlar por qué estás actuando así.
Supongo que esta es una palabra que dije y voy a mencionar muchas veces: Incertidumbre. Esta acepción pocas veces trae algo bueno. Siempre será mucho mejor la certeza. Llegué a dudar incluso de lo que nunca debía dudar, me creí sola en una guerra y desarmada, y aunque sabía perfectamente que no era así, en mi interior se dividían las sombras y traían a mi cabeza un verdadero descontrol y sentimientos encontrados que no tenían ciertamente sentido.
Pase una vez... pasen dos... a la tercera sabes que tienes un gran problema por delante y que te espera un gran ejercicio de asumir las cosas como una persona adulta. Tan solo es otra etapa por la que hemos de pasar, nadie nace sabido y encajar ciertas cosas en tu vida lleva su tiempo. Decidí por mí misma acudir a un psiquiatra y esperar que me diese las claves para llegar a controlar esa actitud desmesurada.
Me encontré entonces en una situación de pánico un tanto inexplicable, porque ya mis dudas eran qué le iba a decir a ese señor cuando llegase el momento. Me sentía vergonzosa de nuevo. Abrir así tus adentros a una persona que no conoces de nada... no sé si me convence, pero al mismo tiempo pues piensas, todo lo que sea mejor para tí y para los que te rodean, bienvenido sea.
Fui... y paradojicamente acudí muy tranquila. Hablé, me desahogué, me autoculpé por mis cambios emocionales, expuse lo que creía que sería correcto pero que en realidad no conseguía aplicar, me acordé de mi pareja, de mi familia, de mis amigos y pensé, pues vaya, qué idiota soy. Creo que estoy sola y sé que no estoy sola. Creo que mañana me quedaré en una silla de ruedas y realmente estoy poniendo un final a algo que es totalmente desconocido y hasta practicamente difícil que ocurra, creo que puedo hacer muchas cosas pero en el momento que me pongo a hacerlas mi agotamiento puede conmigo, creo que mucha gente no entiende mi nueva situación y por eso creo que he llegado a un punto en el que llevarme la contraria implica una contestación automática e hiperbolesca.
Son tantísimas las cosas que se te pasan por la cabeza en un minuto que es imposible llegar a controlarlo todo como es debido. El umbral de estrés emocional está muy bajo, y llegar a rozarlo es sumamente fácil en una situación así. El psiquiatra no quiso darme medicación alguna (lo celebré), y optó por explicarme en buenas palabras que todo lo que estaba ocurriendo es que había pasado demasiado poco tiempo para asumir una cantidad de cosas importantes que formarían parte de mi vida diaria de ahora en adelante. Me recomendó que emplease ese tiempo libre en hacer lo que más me gustaba y que no tuviese miedo a expresar lo que sentía por muy desmesurado que fuese, ya que quien me rodeaba iba a entenderlo y sabría que era cuestión de tiempo. Me calmó bastante. Todo esto ya lo sabía, pero me calmó bastante. Cada día que pase asumirás un poco más y mientras asumes, controlas.
La verdad es que después de aquella conversación y el empezar a trabajar, mi proceso de asumir avanzó a pasos agigantados. La música volvió a hacerse mi centro de atención (algo que necesitaba y que tenía un poco abandonado). Mi guitarra volvió a sonar, mi voz volvió a cantar y puede que no estudiase a un ritmo descomunal, pero poco a poco voy haciendo el camino. No he vuelto a llorar sin más. Me gusta sonreir.
Si decides tirarte de una montaña, no saltaré contigo. Te esperaré abajo, para salvarte
Hoy he tenido que hacer un salto en el tiempo y ponerme exactamente en el momento de ahora, en este instante. Entre otras cosas porque mi blog sin una entrada en 23 de abril, no sería mi blog, o , al menos, estaría pasandose por alto algo demasiado importante.
Quizás no es la mejor foto que tenemos juntas, pero aunque tenemos muchas realmente es una de las pocas en las que estamos vestidas de "normal", sin uniformes ni sacos. De la misma manera todos podríais estar pensando... bien, y si querías hablar de ella... ¿por qué no la has puesto a ella sola?. Y entonces yo contesto... ¿cómoooo?.... ¡ si lo que estais viendo en esa foto no son dos personas! ¡Es un tándem! y nos llaman.... ¡Lolalla!.
Quisiera hablar de Lola no sólo porque hoy es su cumpleaños, eso es tan sólo un dato más (dato que celebro efusivamente), pero detrás de todo esto hay muchos motivos que , en realidad, no se distan tanto del tema principal por el que arranqué mis letras al público. De la misma manera, tampoco es ella la única persona implícita en esta ansia que tengo de escribir en este momento, pero sí es probablemente la que más me lleva a hacerlo por cuanto ha hecho por mí. (No os pongais celosas mis otras compañeras, porque todas sois dignas de pertenecer a esta parte de mí y de hecho lo sereis, sé que vais a comprenderme).
Cuando conocí a Lola , y podría ser poética pero prefiero en este momento ser directa, sonó una chispa, como cuando reconoces algo intenso dentro de una persona desconocida pero que te lleva a conocer más y más. Eso me pasó a mí con ella. Podría decir que es algo raro porque no es algo que me pase todos los días, pero al mismo tiempo conforme pasan los minutos, los meses, los años... siento que deja de ser tan extraño para hacerse algo completamente lógico y coherente..., de no ser asi no podría considerarme una mujer inteligente y creo que lo soy.
Digamos que su acento ya te embruja, porque cuando habla... Lola es simplemente arte; pero cuando percibes esas ganas de vivir, de ganarle a la vida, de continuar creciendo y empapándose en cada momento de conocimientos, de aprender, de enseñar, de implicarse, de divertirse, de entregarse..., es entonces cuando sientes que Lola... es pasión por todo cuanto la rodea. Y cuando todo lo que percibes es pasión.... lógicamente: TE APASIONA.
Desde que hablé por mi primera vez con ella hasta que sufrí mi primer brote en la enfermedad transcurrieron tan solo 8 meses, y de alguna manera mi percepción a estos 8 meses se traducen practicamente en toda una vida, porque tengo esa impresión de conocerla desde siempre. Aún así, quitando el tiempo del medio, cada día me deja más claro el valor y el significado que tiene la palabra AMISTAD.
Para mí no está resultando fácil sentirme alejada de mi familia, nunca fue fácil, pero menos ahora. A veces tiendo a sentir esa necesidad implacable de gritar: ¡¡MAMAAAAAAA!! y que tu mamá realmente pudiese aparecer y decirte : Tranquila, estoy aquí. No sé si podeis volcar esta sensación en vuestro propio cuerpo pero entendedme cuando digo que esa respuesta, a pesar de que mi madre hace todo lo que puede y más desde lejos, reaparece en el cuerpo de Lola en presencia. A veces, todo esto se traduce en pura telepatía, estar preocupada y pensar: mañana tengo que hacerme la prueba y ... tengo miedo, puede conmigo... y entonces sonar el teléfono, escuchar arte y que el arte te diga: estaba yo pensando que si quieres mañana te acompaño para que te sientas mejor. (ahora sí suena a poesía, ¿verdad?... pero es totalmente realidad).
Ella ha estado conmigo en cada uno de los momentos, fáciles y difíciles, escuchandome, comprendiendome, acompañándome, haciendome todo más fácil, animándome, contando conmigo. Mejor todavía... sigue haciéndolo, en cada momento. Eso es el poder de la amistad, que te hace gloriosa y afortunada cuando la tienes, sin necesidad de que existan problemas por el medio, pero que te hace más fuerte y te funde en uno cuando el problema está.
Sé que nunca podré agradecerte totalmente todo lo que haces por mí, cuando con tus locuras inundas mi mente de buenas malicias, cuando me llamas una mañana y aclaras todas mis dudas de una, cuando me regalas tu tiempo y lo inviertes en apoyarme, cuando siento miedo y me traes la sonrisa o cuando tengo un propósito y no solo lo apoyas, sino que trabajas conmigo a la par. ¿Sabes?... es difícil describir cuán importante te has hecho en mi vida, pero decirte ahora que sin todo eso mis sonrisas hubiesen sido menos, puedo asegurarlo.
Para unas personas serás la mejor compañera que ha existido nunca; para otras serás probablemente la todoterreno, es posible que para otras valgas oro en tu profesión y que para otras tu amistad sea totalmente imprescindible. Yo creo que simplemente tengo suerte, porque para mí eres todo eso, y no sólo eso, es que puedo percibir todas esas partes y mucho más.
Puede que hoy no te regale un libro, pero te regalo lo que siento en un "agarrao" de letras que por el tamaño de la protagonista me ha costado confeccionar para que no se quedaran inferiores. Puede que hoy no te regale una rosa porque de ser así probablemente la rosa que te merecerías tendría que ser diferente para hacerte distinción. Pero ahora que lo estoy pensando... yo no celebro el Sant Jordi, porque soy gallega y en ese caso compraría ese libro en tono norteño un día 17 de mayo. Este día tan sólo se me hace especial porque celebramos que aquí sigues por un año más. ¿Hay algo mejor que eso?. Así espero poder verlo año tras año hasta que de mayorcitas nos apaguemos.
Te quiero millones Lola.. y esto va a quedar fuera de tono y pocos serán los que lo entiendan pero... ¡don't touch my balls! ;)
Descubrir algo significa mirar lo mismo que esta viendo todo el mundo, y percibirlo de manera diferente.
Albert Szent Gyorgi
Salí del hospital hinchada, colorada, lenta en mi caminar y con los músculos baldados, y sobre mi cabeza lucía un sol espléndido, propio de un verano de asfalto en Madrid. A mi lado caminaban mis padres, siguiendo mi ritmo, con una brillante sonrisa en la cara y mil dudas en la cabeza.
La perseverancia y la constancia se consituían como un nuevo reto personal y tras el cristal de mis ojos todo impresionaba diferente. A veces, pasamos por la vida como meros observadores, viviéndola como si no fuese a tener final, desaprovechando las oportunidades que surgen y pasando por alto trenes que sólo pasan una vez. Perdemos el tiempo preocupándonos, holgazaneando, buscando excusas que nos dejan estar tranquilos pero nos impiden ver más allá.
Al cruzar la puerta de salida... ví la vida, algo en lo que probablemente , no había reparado antes de aquello. Cuando eres capaz de sentir que la vida se besa íntimamente con la falta de ella y que , a un solo paso, puede ser acosada, te vuelves celosa.
Es posible que sintiese mis paseos más largos y cansados, que el sol me deslumbrase más de lo debido, incluso que mi ánimo estuviese envuelto en un mar de incertidumbre incompleta.., pero lejos de todo eso, aprendí, por primera vez, a disfrutar del camino, a destapar la oscuridad y a creer que , mañana, toda esa incertidumbre acabaría siendo certeza.
Este es un ejercicio que continúo haciendo ahora, cada vez, que salgo a la calle, con música en mis oídos, borro los pensamientos negativos de mi mente sustituyéndolos por las sensaciones que me da el paisaje, la brisa, el sol y las personas que se cruzan sin rumbo por delante de mí. Analizo lo que me rodea y le saco jugo y trato de convertir cada viaje en una excursión.
El ánimo fluctúa, como es evidente, va intimamente ligado a mi estado físico. Quizás en un momento caiga, pero no me retengo. No es fácil asumir que te ha quedado herencia de por vida, que los dolores van a ser habituales, que tus viajes a los médicos serán constantes o que dependerás de un tratamiento para vivir mejor, pero fuera de todo eso, existe siempre el apoyo de los que están contigo, que trabajan como tú en entenderlo cada día mejor y hacerte este camino más llevadero a pesar de que, en muchas ocasiones, esos cambios de ánimo terminen por romper con todo, cegarse y hacerte sentir lo peor por no saber controlarlos... aún así, jamás dejan de estar ahí.
Mi recuperación fue en Galicia, rodeada de aire puro, buenas comidas, pequeños ejercicios y una familia maravillosa. Ahí me he sentido como cuando era pequeña, hasta mocosa, con sobreprotección incluída. Mi mente estaba tranquila y mi cuerpo estaba mimado y afianzándose cada día más con la nueva situación. Todo fue a mejor y estaba preparada para comerme el mundo de nuevo. No había frustraciones.
"Todo el que disfruta cree que lo que importa del árbol es
el fruto, cuando en realidad es la semilla. He aquí la diferencia entre
los que creen y los que disfrutan." (Friedrich Nietzsch)
Tengo una visión simple de la vida: mantener los ojos abiertos y continuar.
Laurence Olivier
En mi mente, malograda, quería mantener la calma. Me apoyé en el respaldo del sillón y respiré con contundencia, empapándome del oxígeno que me faltaba, y relaja.. relaja... relaja... suena a chiste, pero encendimos la tele con la serie favorita: "The big ben theory" , de la cual solo podía percibir las risas y carcajadas. Mi vista comenzaba a cambiar y no sabía hasta qué punto eso era mejor.
El halo nauseoso continuaba con fuerza y la imagen comenzaba a doblarse produciendo un mareo extremo. Miré hacia mi novio. No sabía realmente si estaba aquí o allá, y le pregunté: ¿Cómo tengo los ojos?. La respuesta fue rápida: Madre mía, mira aquí, y ahora allí, y ahora arriba y luego abajo... y.. el ojo derecho.. ¡no se te mueve!. A las 8 horas de haber percibido el primer síntoma (visión borrosa), apareció la infraversión y parálisis en ojo derecho.
La actuación fue casi inmediata. La diplopia ya indicaba directamente algo neurológico, así que nos dirigimos rápidamente al hospital. Allí fui sometida a las primeras pruebas en donde barajan dos posibilidades nada gratas: ¿Quizás es un ictus? ¿quizás un tumor cerebral?. La espera de noticias se hace larga y en ese momento realmente no sé describir cómo llegas a sentirte, pero mientras ellos barajan posibilidades , tú barajas de qué manera vas a seguir de ahora en adelante. La preocupación es intensa y la incertidumbre más. Llegas a pensar en todo y en nada a la vez y, aunque solo tienes ganas de llorar, ni eso puedes. Siempre te queda pensar... ojalá y se estén equivocando.
Te preparas a recibir noticias en diferentes grados pero no sabes hasta qué punto estás preparada y te acuerdas de todo el mundo, de tu familia, tus amigos, tus compañeros... y de cómo podrían encajar ellos también una noticia así.
Intenté mantener la calma dentro de mí, aunque es obvio que en ese momento la calma no es calma. El resultado del TAC cerebral era quizás en ese momento el más importante y recordar ahora mismo cómo esa doctora se dirigía a mí (yo la percibía en cámara lenta) con el resultado de la prueba, vuelve a darme escalofríos. Se sentó a mi lado, y fue rápida: Tengo una noticia buena y otra mala. La buena es que el TAC está limpio, no hay tumor... , por Dios, ahí en ese justo momento ya no me importaba cuál era la mala, ¡nunca podría ser tan mala!... La mala es que debes quedarte ingresada porque creemos que puede ser un ictus isquémico y hay que realizarte más pruebas.
Sinceramente... en ese momento yo sólo me quedé con la noticia buena. Y fue entonces cuando toda esa presión que tenía por dentro estalló y mi cara apareció inundada en lágrimas y me rellené por dentro de fuerza. Abracé a esa doctora como quien abraza a una madre por última vez y me dispuse a dejarme hacer lo que quisieran conmigo y llegar a un final certero.
Me ingresaron a las 5 de la mañana en la planta de neurología. Conmigo estaba mi chico, cansado y excesivamente preocupado. Me colocaron un parche en el ojo y, aunque dormí poco, dormí bien. Había sido un día muy intenso.
Me desperté temprano, era sábado, y tras abrir los ojos se abrió la puerta. Mis padres estaban allí. Tenía tantas ganas de verlos y de sentirlos que se me hace realmente difícil describir ese momento. Dentro de mí se marcaba un hilo de culpabilidad por haberles hecho partícipes de una situación así. Si hoy, que escribo esto, aún me cuesta aceptar ver la preocupación en sus caras..., aquel día este sentimiento era gigante, me comía por dentro. Pero quizás el hecho de ver con tus propios ojos cómo pueden entregarte hasta el último aliento, creedme, todo eso, solo se puede traducir en más ganas y más fuerza para comerte el mundo y seguir adelante sin importar cuál sea el problema.
Los días del sábado hasta el martes fueron de espera. El martes tenía la resonancia cerebral y esa prueba sería la más contundente. Mientras tanto fui recogiendo más síntomas. Paresia de hemicara derecha con comisura labial ladeada, torpeza motora en pierna izquierda... todo se iba sumando poquito a poco, y los dolores eran cada vez un poquito más fuertes.
Llegó el día de la resonancia y con ella llegó la otra posibilidad. Analíticas varias y una punción lumbar (extremadamente agresiva y dolorosa- con 7 intentos nada menos). Me diagnostican de SDA (síndrome desmielinizante agudo), me ponen tratamiento intravenoso con metilprednisolona al que respondo enérgicamente y al finalizar la semana, te devuelven a la calle con toda una nueva vida por delante completa de dudas.
No te queda más que pensar... ¡qué ocurrirá a partir de ahora!. Al menos... de entre todas las opciones, te quedaste con la mejor.
"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto, sino una realidad que debe ser experimentada." ( Soren Kierkegaard )
Nunca consideres el estudio como una obligación, sino como una oportunidad para penetrar en el bello y maravilloso mundo del saber. (Albert Einstein)
Hacía tiempo estaba inmersa en mis estudios, dándoles quizás más importancia de la que debiesen tener, con constancia y con muchísimas ganas de terminar. Estaba preparando un máster de Gestión y administración de enfermería, no porque quisiera realmente dedicarme a ello pero de lleno me aportaba y me abría conocimientos a una forma diferente de ver la profesión, desde el punto de vista de la organización y la calidad, y el saber cómo funcionan nuestros servicios fuera de la labor asistencial (que para mí siempre será la primera y la primordial).
Meses atrás había pasado por momentos de angustia total respecto a estos estudios. Unas veces fluían dejándote ese sabor de satisfacción enorme por haber concluído el día sin dudas... y otras veces me creaban una angustia desesperante por no saber controlar realmente todas esas acepciones nuevas que llegaban a mis neuronas como jarras de agua fría; entonces precisaba de mucho más tiempo para llegar a entender y ese tiempo se traducía en mí como un contrarreloj dentro de mi cabeza, entonces no solo no controlaba la lección, tampoco controlaba el tiempo y mucho menos mi estrés mental.
Dedicaba muchas horas a ello, quizás la mitad de ellas perdidas, y por la noche llegaba a mi trabajo con la cabeza cuadriculada, una sonrisa y una preocupación por pensar... ¿me dará tiempo mañana?.
Mis compañeras me animaron siempre y me ayudaron siempre, y entre sus pequeños consejos siempre estaba el de : ¡frena, descansa.. mañana será otro día!.
Realmente yo misma me sentía extraña. Nunca tuve problemas para estudiar y mucho menos para saber planificarme el tiempo, pero probablemente esa vez lo tomé como un reto personal que se me fue de las manos, y entre el estrés y la cabezonería, pasaba días enteros con verdadero dolor de cabeza, intranquilidad y sumo agotamiento.
Quedaban pocos meses para terminar. Mi proyecto de investigación prospectivo estaba en camino. A las horas de hospital se añadieron horas de búsqueda, lectura y análisis y, al supuesto descanso en casa se le había cambiado el nombre por: hora de poner todo en orden.
Eso estaba haciendo ese día. Ordenando todas las ideas dejándolas bien estructuradas en el cuadernillo de la entrega parcial del proyecto de investigación. Me llevó mi tiempo, pero me sentía bien orgullosa por haber llegado ahí sin perderme y fue en el momento de transcribir mis letras a ordenador cuando se me apagó la luz.
De repente apareció una nube delante de mis ojos que me impedía ver con claridad, la sensación de preocupación fue repentina, me autoculpé al instante, por haber forzado tanto la máquina, por idiota, por no haberme acostado cuando tenía que hacerlo y en todo caso, seguir más tarde. Me quedé muda. No es que no pudiese hablar, podía perfectamente, pero realmente no sabía cómo decir a Héctor que no podía ver bien, así que dije.. me voy a la cama.
No dormí bien, mi cabeza no hacía más que dar vueltas, una sensación de náuseas y mareos se apoderó de mí y cada dos por tres debía encender la luz para situarme y saber en dónde estaba. La nitidez en mi visión era peor cada vez que esa maldita luz se encendía y traté de caminar al baño para tan solo mirarme en el espejo. Mi cuerpo no respondía igual, estaba lento, y envuelto en un halo de gris y sonido submarino. Bueno, eso podía entenderlo, estaba tan cansada que era imposible creer que fuese a responder bien a los movimientos.
Llegué al baño, y el espejo se había transformado en agua, como si me estuviese viendo a un pez en plena pesca submarina y sin gafas. Ni de cerca, ni de lejos, ni frotandome los ojos. Los latidos se apuraban en mi pecho y la falta de respiración por la angustia era notable. Llamé a mi padre, es médico, podría ayudarme aunque solo fuese para decirme: si es que mira que eres idiota... y bueno, como tampoco era cuestión de autoinsultarme ni de recibir galletazos, me dijo, descansa..., si es que tienes que descansar, ponte un paño frio en los ojos y duerme.
Creedme que lo intenté y que solo lo conseguí por dos horas más, y cuando mi pareja llegó del trabajo y se adentró en la habitación, él no era él, era una mole moviendose sin cara, una silueta engrosada, un dibujo de caricatura con hipérbole.
En ese momento empezó todo.....
"Tu visión devendrá mas clara solamente cuando mires dentro de tu
corazón... Aquel que mira afuera, sueña. Quién mira en su interior,
despierta." Carl Jung
Quisiera empezar diciendo que este blog se trata de algo muy personal y que hace honor al nombre por su subjetividad refiriéndome en todo momento a mi modo de pensar o de sentir, lo que no significa que sea algo con la verdad absoluta... sino mi propia verdad, la que vivo, la que creo, la que siento y quizás hasta la que sueño.
Mis letras no tendrían valor suficiente si fuese de otra manera, pues no sé escribir sino es desde dentro, y mi creatividad para crearme personajes externos es más bien poca..., yo, solo yo, dentro de mis propios límites.
He esperado un tiempo para hacerlo, para ordenar mis fragmentos de vida y poder plasmarlos con la mayor intensidad posible, ajena al desquicio que pudiese causarme cualquier mal en un momento agudo. Preferí disfrutarlo y aprovecharlo para dejar los recuerdos como lo que son: simplemente recuerdos.
Merecen una distinción aquellas personas que me arrancaron a hacerlo y, por ese motivo, dedico mi sentir expresado a mis padres, quiénes siempre supieron valorar tanto mis fallos como mis virtudes, aceptando mis bailes de letras como una de ellas.
Me llamo Olalla. Tengo 31 años. Gallega de nacimiento y residente en Madrid. Me dedico a hacer sentir bien a la gente enferma y a inmiscuirme en sus problemas. Soy enfermera de vocación. Desde hace 10 meses tambien vivo el otro lado de mi profesión: Tengo esclerosis Múltiple (EM) y síndrome de Sjögren, y actualmente estoy aprendiendo a vivir con ambos, algo de forma subjetiva es bastante costoso, sobre todo a la mente.
De la misma forma que cualquier persona que sufre este tipo de enfermedades, me encuentro perdida en este mundo tan dispar, y utilizaré este trozo de mundo cibernético para aliviarme de mis pesares y afrontar la vida con desahogo, esperando que mi experiencia personal sirva como ejemplo o proyección a aquella gente que se encuentra en una situación parecida.
Tomaré aire para iniciar este viaje. Bienvenidos a mi pequeño mundo subjetivo.
